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《媽媽，我還不想去天堂》

作者：俞嫺

出版社：捷徑文化

出版日期：2013年06月05日

語言：繁體中文

ISBN：9789866010743

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作者 俞嫺（潤潤媽媽）分享

您聽過罕見疾病MLD嗎？

─異染性腦白質退化症

患者往往是兵敗如山倒

半年之內

認知能力、語言能力、感動能力逐漸退化……

（以潤潤為例，不僅一度流鼻涕不自知，甚至無法控制地啃咬指甲、關節直到鮮血淋漓、血肉模糊）

從佝僂著身軀、越走越慢

從慢動作到突然定格不動

最後癱瘓靈魂囚禁於軀殼

直到......

目前臺灣有三例MLD患者在馬偕醫院接受治療

其中唯有潤潤一人打破了「半年癱瘓」的魔咒

能吃能動能聽說讀寫看，下個月就要重返校園

潤潤媽媽擔心的是

接下來該怎麼把好不容易從鬼門關前搶回來的潤潤治好

該怎麼樣穩住潤潤好不容易恢復的現況不要再繼續退化

只是橫在眼前的是種種現實問題

國外製藥、動物實驗、人體實驗

要與時間賽跑更要付出高額天價

還有時間繼續等待嗎？得問天！

高額的費用哪裡籌措？能問誰？

無路可走的潤潤媽媽決定寫書

只用了兩個多月時間火速完稿

期盼讀者知道MLD、認識潤潤

並進而願意伸出寶貴的援手！

http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010586747